מאמרים וכתובות

התפרסם בכתב-העת של ארגון אמי"ת, גיליון אביב 2004

גשר בין שני עולמות

מאת טלי פילד ברמן

ביוגרפיה: טלי פילד ברמן מתגוררת כיום באזור ירושלים עם בעלה נחום ובתה, ענוה. היא מדריכה משפחות עם ילדים אוטיסטיים במסגרת ®Son-Rise Program. ניתן ליצור אתה קשר ולקבל פרטים נוספים בדואל tali@meirautism.org.

היו זמנים שהידע של רוב הציבור על אוטיזם התבסס על דמותו הזרה והמוזרה של דסטין הופמן בסרט איש הגשם. אבל בשל המספר הגדל והולך של אנשים המאובחנים כיום כנמצאים בתחום התפקוד האוטיסטי, הפך האוטיזם לתופעה שרבים מכירים מקרוב והיא חלק מחייהם. לפני עשר שנים העריכו שלאחד מ-10,000 בני אדם יש אוטיזם. כיום מעריך המכון הלאומי לבריאות בארה"ב שמדובר באחד מ-250 בני אדם, ילדים כמבוגרים. כתוצאה מכך הוקדשו לאוטיזם כתבות שער בכתבי העת טיים, ניוזוויק וניו יורק טיימס מגזין, וכמויות עתק של זמן וכסף מושקעות בהבנת הגורמים לאוטיזם ובפיתוח טיפולים באנשים אוטיסטיים. ועם כל זה יש עדיין רבים שהאוטיזם, והדרכים שבהן הוא בא לידי ביטוי, אינם מוכרים להם.

על פי הנתונים שהתפרסמו ב- American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; DSM IV (המדריך האבחנתי והסטטיסטי להפרעות נפשיות של האגודה הפסיכיאטרית בארה"ב, מהדורה רביעית), הסימפטומים שמגלה אדם אוטיסטי מתחלקים לשלוש קטגוריות ברורות: ליקויים באינטראקציה חברתית (כגון קשר עין מועט ו/או היעדר עניין בפיתוח קשרים עם בני גילו), ליקויים בתקשורת (כגון עיכוב בהתפתחות יכולת הדיבור או אי-התפתחות של יכולת כזאת, קושי ביזימת או בניהול שיחה עם הזולת) וכן פעולות חוזרות ונשנות (כגון נפנוף בידיים או התעסקות רבה בחלקים של חפץ מסוים). מעניין גם לציין שהאוטיזם נפוץ בקרב כל הגזעים, הקבוצות האתניות והמגזרים הסוציו-אקונומיים, ושהוא נמצא אצל מספר גדול פי שלושה עד ארבעה של בנים מאשר של בנות. מה שרבים אינם יודעים הוא שתופעות האוטיזם מתפרשות על ספקטרום רחב מאוד, הכולל אנשים אצלם מופיעים חלק מהתסמינים אך לא כולם, והתסמינים עצמם מופיעים ברמות שונות. בתוך הקשת הזאת יש אנשים המבלים את ימיהם שקועים בעולם משלהם ושלרשותם מעט מאוד מילים, אם בכלל, לתקשר בעזרתן - ולעומתם יש כאלה הלומדים בבית הספר או באוניברסיטה ואפילו מצטיינים, אך מתקשים ביצירת יחסי ידידות וקיומם לאורך זמן.

עם עליית הפרופיל של האוטיזם ונכונותם של הורים ואנשי-מקצוע מסורים רבים להירתם לטובת ילדיהם ומטופליהם, הבשורות לגבי התחום הזה כיום מעודדות הרבה יותר מבעבר. לא עבר זמן רב כל כך מאז שנות החמישים והשישים אז היה ברונו בטלהיים, פסיכולוג התפתחותי נודע, דמות המפתח בקידום התיאוריה של מה שכינה "אמא מקרר" (Refrigerator Mother). בספרו המבצר הריק (1967) הכריז שהאוטיזם היא הפרעה רגשית הנוצרת באשמת אמהות שאינן מגלות אהבה ואינן מקדישות תשומת לב לילדיהן. משך שנים האשימו אמהות באוטיזם של ילדיהן. אמהות מסורות ואוהבות היו רדופות רגשי אשם ועשו מאמצים נואשים למנוע את אשפוז ילדיהן במוסד. לשמחתנו מקובל על הכול כיום שזוהי תיאוריה שאבד עליה הכלח, וממצאים שנאספו במהלך מחקרים מקיפים מאירים עובדות חדשות. אמנם לא התגלה עדיין מה בדיוק גורם לאוטיזם, אך נמצאו מספר גורמים התורמים להתפתחותו. הם כוללים נתונים גנטיים, גורמים ביולוגיים (כגון פגיעה במערכת החיסונית ורגישויות מזון), זיהום סביבתי, ואולי אף קשר מסוים לחיסונים. ההבנה המשתפרת לגבי אוטיזם מביאה עמה תקווה גדלה והולכת עבור ההורים, ושיטות טיפול חדשות.

עם התרחבות מגוון השירותים המוצעים למשפחות, עומדת בפני ההורים השאלה כיצד לבחור את תכנית הטיפול המתאימה ביותר לילדם. קיימים טיפולים על בסיס משחק בבית - ביניהם תכנית Son-Rise - שמטרתם ללמד הורים איך לעזור לילדיהם לחזק את כישוריהם החברתיים והתקשורתיים. יש שיטות ללימוד ילדים אוטיסטיים שבהן הדגש הוא על רוטינה ועל חלוקת כישורים מקיפים למקטעים שקל יותר להתמודד אתם. שיטות כאלה הן למשל הטיפול ההתנהגותי (ABA) ושיטת TEACCH. ישנם ילדים היכולים להשתתף בלימודים בבית ספר רגיל, המתוגברים במשך השבוע בשיעורי ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק. יש גם בתי ספר משולבים, כגון בית הספר היסודי "צמח השדה" של אמי"ת במעלה אדומים, בהם לומדים ילדים אוטיסטיים בכיתה רגילה כדי לאפשר להם ללמוד כישורים חברתיים מחבריהם. אולם על אף ההיצע הגדול של תכניות חדשניות, עדיין עומדות בפנינו שאלות מהותיות רבות, כגון השאלה כיצד להתייחס לאוכלוסייה האוטיסטית הגדלה והולכת, ובסופו של דבר - איך נוכל לעזור לכל אדם אוטיסטי להגשים את הפוטנציאל הטמון בו.

החיפוש שלי אחר התשובות לשאלות אלה החל כאשר התחלתי, לפני שבע שנים, לעבוד עם ג'פרי - ומהתגליות שלי הפקתי לקחים שהם מהחזקים והמשמעותיים בחיי.

ג'פרי היה ילד בן ארבע שאובחן כנמצא בתחום התפקוד האוטיסטי. כשפגשתי אותו לראשונה הוא כמעט ולא נהג להביט באיש. לרוב היה מדקלם מההתחלה ועד הסוף טקסטים של סרטים וספרים שלמד בעל פה. היו לו התפרצויות זעם תכופות, לפעמים בלי כל סיבה נראית לעין, ותהליכי ההלבשה בבוקר וההשכבה בלילה היו כרוכים במאבקים יומיומיים.

זכורה לי פעם אחת בה הלכתי אתו לגן השעשועים. הוא גילה מעט מאוד עניין בילדים אחרים. כשדיבר, דקלם שורות מתוך אחד מסרטי "בארני" שהיה חביב עליו. במגרש משחקים מלא ילדים, ג'פרי שיחק לבדו.

לפעמים הייתי מביטה בג'פרי ושואלת את עצמי, מכיוון שלא היה לי ניסיון בעבודה עם ילדים כמוהו, איך אצליח ליצור קשר עם הילד הזה, לא כל שכן לעזור לו? בעיניי נראה ג'פרי כילד שאי אפשר להגיע אליו.

וכך התחלתי ללמוד כיצד ליצור קשר עם הילד המיוחד הזה. שניים מעקרונות היסוד הרבים שלמדתי היו מועילים במיוחד. אחד מהם נוגע לתכלית שמשרתות התנהגויות גרייה-עצמית חזרתיות ומסתגרות - סידור צעצועים בשורה שוב ושוב, למשל, או דיבור על אותו נושא במשך שעות - הנפוצות בקרב ילדים אוטיסטיים. לנו מובן מאליו שאנשים "רגילים" מסוגלים לארגן ולסנן את הגירויים המגיעים אלינו בלי הרף. כך אני יכולה להתרכז בשיחת טלפון כשהטלוויזיה דולקת. עבור ילדים רבים בתחום התפקוד האוטיסטי זוהי משימה הרבה יותר מאתגרת, אם לא בלתי-אפשרית. הגירויים הבלתי-פוסקים מפציצים את חושיהם והם מרגישים מוצפים. יש, למשל, ילדים בעלי רגישות כה גבוהה לרעשים שונים, שרחש של עפעוף מסיח את דעתם. אנשים אוטיסטיים רבים מנסים לפתור זאת על ידי יצירת התנהגויות המתאפיינות בפעולות חוזרות ונשנות, כדי להתמודד עם עומס-היתר על חושיהם. כך הם יוצרים מעין סדר במה שנתפש אצלם כעולם של תוהו ובוהו. איך נוכל, אם כן, ליצור קשר עם ילדים שבנו לעצמם עולם נבדל כל כך, ועם זאת בעל תכלית כה ברורה?

השאלה הזאת מביאה אותי לעיקרון השני שלמדתי: אתגר המפתח עבור כל ילד אוטיסטי הוא קיום מערכות יחסים עם הזולת. כדי שיתעורר בילדים אוטיסטיים רצון ליצור קשרים עם בני אדם, עלינו לדאוג לכך שאנחנו עצמנו נהיה אטרקטיביים ומעוררי עניין ככל האפשר.

משהבנתי שפעולותיו החוזרות של ג'פרי עוזרות לו באופן מסוים, ושהאתגר העיקרי העומד בפניו הוא קיום קשרים עם הזולת, למדתי לרתום את התנהגותו לצורך בניית מערכת יחסים על ידי כך שהצטרפתי לפעולות האלה. כך המחשתי לו שאני מקבלת את מעשיו באופן כה שלם שאני מוכנה לעשות אותם יחד אתו. דאגתי לכך שיוכל לצפות מראש את מעשיי, ויצרתי מכנה משותף. וכך, כאשר ג'פרי דקלם סרטים מאל"ף ועד ת"ו, דקלמתי אותם גם אני. כשג'פרי בילה שעות בסידור הרכבות שלו בשורה, סידרתי אותן אתו. גיליתי שכשאני מצטרפת אל ג'פרי, הוא מתחיל להביט בי יותר ולהתעניין יותר במעשיי. כתוצאה מכך היה פתוח יותר לעבודה על כישורים ממוקדים אחרים כגון שפה, קשר עין וטווח ריכוז. עם הזמן נעשה ג'פרי פחות מסוגר ויותר אינטראקטיבי, והצליח לשמור על הכישורים שלמד גם בסביבה שהיו בה יותר הסחות דעת.

ג'פרי טופל בבית במסגרת תכנית לימוד של שלוש שנים, סיים אותה בהצלחה ועבר ללמוד בבית ספר רגיל. כיום, לא זו בלבד שהמורה שלו אינה יודעת שהיו לו אי פעם קשיים כלשהם, שלא לדבר על אוטיזם, אלא שג'פרי הוא בין הראשונים בכיתה. וחשוב מכל, יש לו קבוצה של חברים טובים והם הולכים יחד לכל מקום. לאחרונה ביצע עם חברו הטוב שיר ראפ בהופעת בית הספר, בפני קהל של מאות אנשים. הוא לא סתם מצליח להסתדר, לא רק שורד - הוא פורח. ג'פרי הוא ילד המייצג את יכולתם של בני אדם עם אוטיזם להשתנות מעבר למה שאנו מסוגלים לדמיין.

התנסותי עם ג'פרי העניקה לי השראה כזאת שהחלטתי להפוך את התחום הזה לקריירה. עד כה "הצטרפתי" למאות ילדים. שוחחתי שעות על שואבי אבק ועל אופן הפעולה שלהם. סובבתי כדורים, ישבתי והתנועעתי הלוך ושוב ובהיתי בחלל. ראיתי ילדים שבעבר - כמו ג'פרי - נראו כאילו לא ניתן להגיע אליהם, הופכים לחלק אינטגרלי ממשפחתם ואף גדלים ומוצאים לעצמם בני זוג. ראיתי ילדים ששגשגו עד שלא נותר אצלם זכר לקושי שהיה, ויש להם רצון אמיתי לפתח יחסי חברות.

מה למדתי, אם כן, ומה אני מלמדת כעת על הדרך לעזור לבני אדם עם אוטיזם לצמוח ולהגיע למימוש מלא? מניסיוני, העוצמה הרבה ביותר טמונה בבניית גשר מעולמנו לעולמם ובחזרה. באופן כזה נצליח להגיע גם אל מי שלכאורה אין דרך להגיע אליו.